Antonio, oncólogo infantil y por encima de todo, humano
Al doctor Antonio Pérez la vocación le encontró queriendo ser otra cosa.
“Yo quería ser biólogo no quería ser médico, pero a mi padre le diagnosticaron cáncer y entonces mi madre me pidió por favor, que alguien tenía que ser médico en la familia. Después, tampoco quería ser pediatra pero en 5º de medicina, como voluntario en el hospital, me encontré con la historia de una niña con cáncer y me quedé muy enganchado”.
Además de biólogo, y antes de ser médico, Antonio quería ser jugador de baloncesto -llegó a debutar en la ACB con el Puleva Granada- pero una lesión de rodilla le obligó a abandonar el deporte profesional.
Hoy, Antonio es uno de los oncólogos pediátricos más reconocidos de nuestro país. Lo dicen los premios -el último, precisamente, el Premio especial de la revista Gigantes del Basket - y lo dicen sus títulos: es el jefe de de Servicio de Hemato-Oncología Pediatría del Hospital Universitario La Paz y el director de nuestra Unidad CRIS en Terapias Avanzadas en cáncer infantil en el mismo hospital.
Pero, sobre todo, lo cuentan cada una de las familias que han tenido la suerte de encontrarse con él en el momento más difícil de sus vidas. Es imposible hablar con una madre o un padre que haya pasado por la planta octava del Hospial La Paz (el lugar donde está ubicada nuestra Unidad CRIS) con alguno de sus hijos y al que no se le asome una lágrima de emoción o una sonrisa de agradecimiento al hablar de él. “Es un ángel”, “fue la luz en mitad de la oscuridad”, “imparable”, “siempre atento”, “nunca se cansa”, “el héroe de todos”... podríamos sacar un libro entero de expresiones dedicadas a él: “Palabras para Antonio”.
Una enfermedad rara y la primera causa de mortalidad infantil
El cáncer en niños es considerado una enfermedad rara por su baja prevalencia: cada año se diagnostican en torno a 1.400 nuevos casos en España, lo que supone el 0,5% de los cánceres en adultos. Sin embargo, y al mismo tiempo, el cáncer es hoy la primera causa de muerte por enfermedad entre los niños menores de 11 años.
Los cánceres más comunes en niños son las leucemias agudas con un 25% de casos y los tumores cerebrales, que representan el 20%. Antonio apunta que las razones biológicas por las que los niños sufren este tipo de tumores (neuroblastomas o leucemias, por ejemplo), en lugar de otros más propios de adultos (mama o colon) siguen siendo desconocidas. "Hay que conocer a nuestro enemigo para elaborar tratamientos eficaces. Cada vez vamos conociendo más, pero la realidad es que a día de hoy no tenemos claro por qué suceden y por tanto, todavía no sabemos cómo se pueden prevenir”.
"Hay que conocer a nuestro enemigo para elaborar tratamientos eficaces".
El cáncer infantil se puede analizar desde distintas perspectivas, pero las familias que lo han sufrido coinciden en describirlo como un tsunami: todo se desmorona, la vida conocida da un giro de 180º para concentrarse en superar la enfermedad.
“Cuando tenemos la desgracia de que uno de nuestros hijos sufra una enfermedad como esta, a veces siendo incluso bebés, lo que queremos es que quien esté al otro lado lo dé todo. Y esa es mi forma de trabajar y la del equipo en el que trabajo. Tenemos la necesidad y la empatía de querer responder a las preguntas como si nosotros fuéramos los padres. Pero a veces llega un momento en el que no tenemos contestación a las preguntas sobre lo que está pasando, casos de niños que recaen una y otra vez, en los que vuelve a aparecer la enfermedad y para los que poco a poco se van agotando todas las posibilidades de poder curarlos”, comparte Antonio.
"Cuando tenemos la desgracia de que uno de nuestros hijos sufra una enfermedad como esta, a veces siendo incluso bebés, lo que queremos es que quien esté al otro lado lo dé todo".
La investigación ha permitido que hoy exista tratamiento para el 80% de los tumores infantiles. Sin embargo, 2 de cada 10 casos no responden a las terapias convencionales. “Se invierte muy poco en investigación en cáncer infantil y la mayoría de las veces, tratamos a nuestros niños con terapias del siglo pasado. A pesar de eso, con ese poco que se invierte, hemos logrado que la inmensa mayoría de los casos puedan curarse y por eso no dejo de insistir en que con más recursos destinados a la investigación en cáncer pediátrico, muy pronto podremos acabar con la enfermedad”, explica Antonio.
Ese 20% de casos que hoy no responden a las terapias convencionales, son los casos que le quitan el sueño a Antonio y a su equipo en la Unidad CRIS del Hospital de la Paz. Allí llegan los niños, niñas y adolescentes que necesitan tratamientos complejos, y distintos a los convencionales, que les ayuden a que la enfermedad remita. A veces, esos tratamientos posibles representan la última esperanza para la supervivencia de esos niños.
“Gracias a una investigación personalizada, hoy se salvan niños que hace tres o cinco años eran incurables”
Antonio siempre ha defendido la importancia de integrar la investigación como una herramienta de práctica clínica. “Mi meta es llevar la enfermedad al laboratorio”, asegura el especialista sobre la necesidad de indagar nuevos tratamientos en base a los casos que llegan al hospital . “Gracias a una investigación personalizada, hoy se salvan niños que hace tres o cinco años eran incurables”, añade.
Antes de trabajar en Madrid, en el Hospital Niño Jesús primero y en La Paz después, el doctor pasó por centros de referencia de Alemania y Estados Unidos, donde pudo comprobar lo importante que es el trabajo multidisciplinar y la investigación clínica en términos de tiempo y recursos destinados a atender a pacientes que no responden a tratamientos de manera individualizada.
Construir la Unidad CRIS no fue fácil y supuso un esfuerzo e inversión enormes a los que desde CRIS contra el cáncer pudimos hacer frente con al apoyo de nuestros socios y del compromiso de empresas colaboradoras. Gracias a ello, en 2018 logramos abrir sus puertas y hoy un equipo de genetistas, bioinformáticos, médicos e investigadores, trabaja sin descanso en distintos proyectos de investigación y para distintos tipos de cáncer infantil. La creación de la Unidad supuso, entre muchas otras cosas, la consolidación de un apoyo estructural a la investigación contra el cáncer infantil porque, como insiste en repetir Antonio, "para acabar con la enfermedad no se puede depender de apoyos puntuales o coyunturales, sino de un apoyo continuado que nos permita atender cada caso sin tratamiento de una manera individualizada”.
Cada niño es único
Para Antonio, no hay dos pacientes iguales porque cada niño, como su familia, es único en sí mismo. De hecho, muchos de los proyectos de investigación y ensayos clínicos que dirigen desde la Unidad llevan los nombres de niños y niñas que no lograron superar la enfermedad y que representan la inspiración para seguir trabajando en la búsqueda de tratamientos.
Es lo que tiene aplicar la medicina y la investigación desde una perspectiva tan humana: que enfrente encuentras personas y no casos; que por las noches, cuando vuelves a casa, te llevas historias personales y no historiales clínicos.
"A veces creemos que no van a entender la información que les vamos a dar, que van a hacer un drama, pero ellos le dan la vuelta".
Para Antonio no deja de ser sorprendente la forma tan genuina en que muchos niños se enfrentan a la enfermedad . “La edad pediátrica es fascinante, no es igual un lactante, que una niña de 17 años o un preescolar, porque el niño es sincero, a veces creemos que no van a entender la información que les vamos a dar, que van a hacer un drama, pero ellos le dan la vuelta y desde una perspectiva mágica, fantasiosa, son los primeros en calmar el ambiente”, explica.
Cuando a Daniel Guerrero le dijeron que su pequeña Isabel, de tan solo seis meses, padecía leucemia el mundo se le cayó a los pies. Le habían hecho un análisis de sangre a primera hora de la mañana porque estaba pálida, y los acontecimientos se precipitaron. “Imagínate. Marzo de 2014. Estaba a las once de la mañana dándole un yogur a mi hija cuando de repente viene mi mujer diciendo que hay que llevarla urgentemente al hospital para meterla sangre”. Quedó ingresada en la UCI del hospital de La Paz. “Tenía la hemoglobina tan baja (un índice de 2,3 cuando lo normal es 11) que pensaron que no lo superaría. Pasé la noche sin saber si mi hija iba a estar viva la mañana siguiente”, explica Daniel.
El caso de Isa es uno de esos ejemplos que demuestran que la investigación ha venido para curar a niños que eran incurables. “En el equipo seguimos llamándola “la niña milagro”, explica Antonio, "porque su caso fue especialmente complicado. Su leucemia es una de las más agresivas que existen y que surge durante el primer año de vida y además, en su caso, tiene un reordenamiento genético que le daba una gravedad absoluta. Las terapias que existían no ofrecían mucha expectativa de curación y decidimos en ese momento optar por las alternativas de la investigación, elaboramos un tratamiento a medida, optamos por un transplante alternativo. Ahora, lleva ya 5 años en remisión y con una calidad de vida excelente, nunca tuvo siquiera que pisar la sala de cuidados intensivos”.
“¿Qué es para ti Antonio”, le preguntamos a Dani, el papá de la pequeña Isa. “Pues imagínate, gracias a él mi hija está viva. Para mi él es el compromiso, la determinación, son sus ganas de cambiar el mundo, él es el amor hacia los pacientes…”.
Hablar con cualquier padre o madre de un niño con cáncer que se haya cruzado con este oncólogo pediatra que iba para biólogo y para jugador de baloncesto, es seguir llenando de cariño un libro lleno agradecimiento: “Palabras para Antonio”.